Whack a mole! – om angst og autisme
Bang! Forestil dig at hver gang du åbner munden og siger noget, så reagerer de andre omkring dig lige som om de var i gang med et spil ”Whack a mole”. Det vil sige et spil hvor man med en hammer skal ramme muldvarpe hver gang de popper op fra deres hul. Det kan også spilles som et familiespil hvor en person står i midten og med en oppustelig hammer så skal ramme de andre i hovedet hver gang de stikker hovedet op i en slags rund oppustelig hoppeborgslignende anordning. Denne udgave af spillet med menneskelige muldvarpe der skal bankes i hovedet, passer nok bedst til det liv jeg havde før jeg blev diagnosticeret med Aspergers Syndrom, Tourettes Syndrom, OCD plus angstproblematikker i 2012. Forskellen var bare, at jeg var den eneste muldvarp og alle de andre omkring stod klar med en hammer.
Angst, mange autisters trofaste men uønskede følgesvend
Angst er lidt for ofte en trofast følgesvend til autister, og et forsigtigt skøn ud fra den litteratur jeg har læst, er at omkring 40 procent af alle voksne autister også kæmper med den ved siden af autismediagnosen.
Før 2012 fyldte angst enormt meget i mit liv, jo længere tid jeg gik rundt som u-diagnosticeret autist, jo mere steg den. Meget groft kan man sige, at jo mere de sociale krav steg omkring mig, jo mere steg angsten. Jeg var nemlig ikke stand til at indfri disse krav som alle de andre – der uden de store problemer navigerede sikkert rundt i mange forskellige sociale sammenhænge. Med det in mente kan man sige at fra jeg var 1-7 år, havde jeg ikke de helt store vanskeligheder, de sociale krav var i den periode til at overskue.
Situationen begyndte derimod at ændre sig i sidste halvdel af 2. klasse. Fra at være den bedste i klassen fagligt faldt jeg lige så langsomt mere og mere i niveau indtil det blev så ringe at forældresamtalerne konstant handlede om hvor ærgerligt det var at jeg spildte mine evner. Vi skal her huske på, at Aspergers Syndrom ikke var kommet til landet og hvis sådan en som mig, på trods af gode evner, dengang klarede sig dårligt, så måtte det jo være noget i miljøet der var galt. Det var også det konstante tema ved disse trælse samtaler.
1 Whack a mole! – Lidt om angst og autisme. NT = en person uden autisme, AS = autistisk partner Ole Rauff 2020
At konstant få et gok i nøden!
Fra jeg var 13 – 17 år var jeg, for at gøre en lang historie kort, en mammut i en glasbutik, (an elephant just doesn’t cut it!). Stort hver gang jeg åbnede munden eller gjorde noget, resulterede det i konflikt med andre, jeg var dengang faktisk ikke i stand til at sidde stille og roligt og tale med en anden person, jeg kunne kun sige mærkelig lyde eller sige grimme ting til andre. Jeg fik selvfølgelig tonsvis af skældud, men forstod ikke hvorfor. Jeg havde nok en ide om at jeg sagde dumme ting som jeg ikke kunne kontrollere, men forvirringen var så ekstrem i mit hoved at jeg ikke anede hvad der var op eller ned. Effekten af det ene møgfald efter det andet var blot at min angst steg og steg. I denne periode brugte jeg åbenbart så megen energi på at kontrollere min hjerne at jeg vil mene at det var her at jeg udviklede OCD. Det baserer jeg på, at tvangstankerne i denne periode begyndte at banke på og det handlede altid om enten at skade andre eller forestille sig inde hovedet at jeg ville gøre et eller andet fuldstændigt ekstremt i en social situation
At tage på efterskole med (uopdaget) autisme, Tourettes Syndrom, OCD og angst i bagagen
Velmenende mennesker mente at jeg ville have godt af at komme på efterskole i 11. klasse. Jeg blev således indlogeret på Kongenshus Efterskole (den er siden hen gået konkurs). Meningen var så nok, at det ophold skulle hjælpe mig med at blive bedre til at fungere socialt. Ak og ve! der gik ca. 1 måned og så blev jeg ellers smidt hjem i en uge med stort rabalder og postyr. Mine læreruddannede forældre kunne overhovedet ikke begribe hvordan det kunne ske. (Det kom de først til at forstå ca. 15 år senere da jeg blev diagnosticeret). Nu her i dag forstår jeg godt hvorfor jeg blev sendt hjem, men dengang fattede jeg slet ikke meningen med det hele. Jeg havde en fornemmelse af at jeg havde opført mig på en upassende måde, men helt præcist hvad det var jeg havde gjort galt var svært for mig at forstå, og det uanset hvor meget efterskoleforstanderen og hans højre hånd sad1 og docerede og prøvede at få mig til at forstå hvad jeg havde gang i. Resten af tiden på efterskolen var en tid hvor jeg knap nok turde sige noget af frygt for at blive sendt helt hjem permanent som nogle af de andre allerede var blevet og som gjorde indtryk på mig. Med andre ord voksede angsten helt uhæmmet og den læring jeg tog med mig fra efterskolen, var at det var bedre slet ikke at sige noget som helst, for jo mindre man sagde, jo mindre var risikoen for at få et gok i nøden.
1 Faktisk begge søde og dygtige mennesker og jeg er den dag i dag, Facebook ven med begge. De var bare oppe imod en udiagnosticeret autisme og kunne derfor ikke gøre meget fra eller til.
At befinde sig i kamptropperne hvor jungleloven hersker
Hvis jeg i 1998 havde vidst at jeg var autist plus følgediagnoser, så havde jeg selvfølgelig gået en stor bue uden om militæret og især kamptropperne, som nok er det mest antiautistiske miljø jeg kan komme i tanke om. Jeg kunne skrive utallige sider om denne tid men vil her gøre det kort.
Mønstret var stort det samme som på efterskolen, de to første uger blev brugt på at føle mig nogenlunde tryg i det nye miljø, da det så var på plads, begyndte jeg mobbe dem som var svagere end mig selv. Jeg var især led overfor en fra min gruppe som efter min mening og med den viden jeg har nu, led af en svær grad af ADHD, han var et let offer og jeg kunne slet ikke kontrollere mig selv i forhold til de ting jeg sagde og gjorde. De andre opdagede selvfølgelig ret hurtigt at jeg inderst inde var enormt svag og usikker og begyndte så at køre på mig for at give igen, det kombineret med at jeg også var dårlig til det rent soldaterfaglige gjorde mig mere og mere upopulær. Det tog så meget overhånd at jeg til sidst udviklede en depression og jeg var på det tidspunkt usandsynlig tæt på at tage mig eget liv. Det var ikke så svært i det at jeg på det tidspunkt konstant gik rundt med en skarpladt automatisk riffel (NATO-mission i Bosnien).
Militæret bombede mig i overført betydning så langt tilbage, at jeg efter de 18 måneder nærmest bare gik rundt som et tomt hylster, totalt drænet for selvtillid og selvværd og med en angst i et uhørt omfang. Den mindste sociale interaktion var så opslidende på mit tyndslidte nervesystem at jeg konstant søgte efter et muldvarpehul at gemme mig i, for nu at blive i ”muldvarperegi”. Jeg havde med andre ord fået så mange brutale gok i nøden at efterskolen til sammenligning var en rent kurophold.
Hvordan kan man genopbygge sig selv uden en brugervejledning?
Efter militæret var jeg efterhånden blevet godt og grundigt klar over at jeg ikke fungerede særlig godt socialt – sagt på en meget mild måde. Jeg fandt ud af, at stort set hver gang jeg åbnede munden, så gik det galt for mig. Det medførte, at jeg i denne periode generelt var ret stille, kun når jeg fik (meget) alkohol i blodet var jeg i stand til ordentligt at være sammen med andre mennesker. Det mest håbløse i denne periode var at uanset hvor hårdt jeg prøvede, så blev jeg stort set ikke bedre socialt, igen og igen røg jeg i konflikter, igen og igen sagde og gjorde jeg de forkerte ting. Alt sammen var det med til at min angst blev ved med at fylde så meget at jeg efterfølgende i lange perioder trak mig helt ind mig selv og gjorde hvad jeg kunne for at undgå mennesker.
At endelig få en brugervejledning til sin hjerne som 32-årig!
Sådan kørte det indtil jeg var 32 år. Da jeg fyldte 32 blev jeg nemlig diagnosticeret og fik pludselig en ”brugervejledning” til min hjerne. Jeg opdagede at jeg var autist og så kunne jeg pludselig langt bedre forstå hvorfor jeg havde været igennem de tusindvis af sociale nederlag. Jeg var så lykkelig for endelig at have fået en ”manual” til min hjerne så jeg kunne begynde at genopbygge mig selv. Jeg læste som en besat om autisme, jeg studerede andre autisters beretninger, jeg gjorde alt hvad psykiateren og andre rådgivere bad mig om, jeg begyndte på Quetiapin. Stille og roligt fik jeg det bedre, angsten begyndte også at falde markant. Denne genopbygningsfase tog ca. 6 år, jeg var således omkring 38 da jeg følte at nu kunne jeg for alvor være sammen med andre mennesker uden at komme i konflikt og uden at sige og gøre forkerte ting. Men inden jeg nåede så langt, havde jeg også læst et par hyldemeter om autisme og havde efterhånden mestret min diagnose så meget at jeg stille og roligt kunne begynde at hjælpe andre, i første omgang frivilligt, og som 39-årig med eget firma hvor jeg tilbyder rådgivning om autisme
I parforholdet
Når vi med autisme indleder et parforhold, så kommer vi måske jf. min beretning, med en stor taske fyldt op med angst, mobning og nederlag igennem livet, andre af os har måske ikke plads i tasken og er derfor nødt til at slæbe rundt på en ekstra stor dragkiste. Så er der så sådan nogen som mig, der i sin tid nærmest var nødt til at leje en Mærsk container for at have plads til alle nederlagene.
Med andre ord kan I begge i parforholdet komme til at ”falde” over denne bagage i varierende størrelse.
Råd i forhold til angst og autisme i parforholdet:
Jo mere struktur i hverdagen jo mindre angst: ugeplaner, kalenderfunktion i mobil osv. alt sammen er gavnligt og er med til at reducere stress og dermed er der mindre ”foder” til angsten.
Vær opmærksom på ”Nej-refleksen”! Du som NT-partner foreslår noget der involverer en aktivitet udenfor hjemmet og som omhandler det at skulle forholde sig til andre mennesker. Din AS-partner siger så måske med det samme ”Nej!”. En løsning kan være at du udfylder konteksten på forhånd. Giv informationer om stedet, hvor mange mennesker er der, hvor længe skal I være der, hvad skal der ske bagefter. Jo flere af den slags informationer, jo lettere er det for os med autisme at overskue det og måske acceptere det. Vigtigst af alt, giv os lige lidt tid til at tænke over det. Der er en ikke ringe chance for at vi kommer 1 time eller 2 senere og siger ja til at tage af sted med dig, fordi i det tidsrum har vi siddet og analyseret det i hovedet og er blevet beroliget af at du har hjulpet med at udfylde konteksten.
Indøv på forhånd strategier der kan bruges hvis I skal afsted til en social sammenkomst. Sådanne strategier kan være at I træner ”HV-spørgsmål” sammen, som AS-partner kan bruge til bedre at klare smalltalk. Det kan også være at I aftaler håndtegn, bestemte berøringer som så har en bestemt betydning, fx kan det være at I har aftalt, at når du som NT-partner klapper AS-partner 2 gange på skulderen så betyder det at nu skal AS-partner holde inde med at tale om særinteressen med en anden gæst og så stille HV-spørgsmål om den andens verden. Kun fantasien sætter grænser, som autist kan jeg skrive under på at sådanne tiltag vil kunne gøre meget i forhold til den angst man kan have i sociale sammenhænge.
Husk at autister er meget forskellige, det er ikke sikkert mine råd virker i dit parforhold, eller måske virker kun nogle af dem. Det er ikke så vigtigt. Den viden du som NT får i en artikel som denne er også med til at reducere angsten hos din partner med AS, for jo mere man som AS føler sig forstået af NT jo mindre stress og jo mindre angst.